Si eres cuidador de una persona con TEA, no eres egoísta por necesitar descansar. La palabra clave es precisamente esa: necesitar.
Descansar no es un capricho. Tampoco significa que quieras menos a la persona que cuidas, que estés intentando escapar de tus responsabilidades o que seas peor padre, madre o familiar.
Cuando llevas mucho tiempo pendiente de otra persona, atendiendo sus necesidades, anticipándote a posibles problemas y durmiendo poco, llega un momento en el que el cuerpo y la mente te piden parar.
No es por placer. No es por comodidad. No es por falta de amor. Es porque estás cansado y necesitas recuperar fuerzas.
Sin embargo, en ese momento pueden aparecer pensamientos como estos:
- «Estoy siendo egoísta».
- «Debería aprovechar mejor el tiempo».
- «Un buen cuidador no se queja».
- «No tengo derecho a descansar».
- «Hay personas que pueden con todo y yo no».
- «Si descanso, estoy desatendiendo a mi familiar».
- «Soy un vago».
Y así podríamos continuar con un torrente inmenso de pensamientos negativos que únicamente consigue aumentar la culpa, la ansiedad y el estrés que ya llevamos acumulados.
¿Por qué el cuidador de una persona con TEA puede sentirse culpable al descansar?
En muchos casos, los cuidadores hemos aprendido a colocar nuestras necesidades detrás de las de todo el mundo.
Pensamos que primero tenemos que ocuparnos de la persona con TEA, después del resto de la familia, del trabajo, de la casa y de todas las obligaciones pendientes. Si queda algo de tiempo, entonces nos permitiremos descansar.
El problema es que ese momento casi nunca llega.
También podemos confundir el amor con la disponibilidad permanente. Parece que, para demostrar que queremos a nuestro familiar, tenemos que estar siempre atentos, disponibles y preparados para responder.
Pero querer a una persona no significa poder atenderla las 24 horas sin sufrir consecuencias. Nuestro cuerpo tiene límites, aunque nuestra cabeza se niegue a reconocerlos.
Autismo España recuerda que el autocuidado ayuda a mantener el bienestar emocional y a afrontar mejor las exigencias relacionadas con los cuidados. Cuidarnos no elimina todos los problemas ni sustituye los apoyos que las familias necesitamos, pero puede evitar que nuestro desgaste continúe aumentando.
Un ejemplo personal: dormir porque lo necesitas y levantarte sintiéndote culpable
Te pondré un ejemplo en primera persona para que nos entendamos mejor.
Me levanto por la mañana y llevo a mi hijo con TEA al colegio. Llevo días, meses y años sin dormir bien porque duermo con él y mi descanso se interrumpe con frecuencia.
Cuando regreso del colegio son casi las diez de la mañana. Estoy agotado y decido volver a acostarme hasta las doce.
En ese momento descanso porque mi cuerpo lo necesita.
Sin embargo, cuando me levanto veo que la mañana casi ha terminado y mi mente pone en marcha el circuito de los pensamientos negativos:
«Te has acostado a una hora a la que no debías».
«Alguien que se levanta a las doce es un vago».
«Has perdido toda la mañana».
«Deberías haber aprovechado mejor el tiempo».
«Los demás hacen muchas más cosas que tú».
El problema no ha sido dormir dos horas. El problema aparece cuando interpreto ese descanso como una demostración de que soy vago, irresponsable o incapaz.
No me estoy limitando a describir lo que ha sucedido. Estoy juzgándome y atacándome por haber atendido una necesidad real.
El circuito pensamiento, emoción, conducta y consecuencia
Como ya hemos hablado otras veces, en ese momento comienza el circuito:
Situación → pensamiento → emoción → conducta → consecuencia
En mi ejemplo, funcionaría así:
| Parte del circuito | Lo que sucede |
|---|---|
| Situación | Regreso del colegio agotado y duermo hasta las doce |
| Pensamiento | «Soy un vago», «he perdido la mañana» |
| Emoción | Culpa, enfado, ansiedad, remordimiento e irritabilidad |
| Conducta | No hago deporte, abandono mis planes y como peor |
| Consecuencia | Me encuentro peor y confirmo la idea de que he desperdiciado el día |
Los pensamientos negativos influyen en cómo me siento. Después, esas emociones condicionan mi comportamiento.
Al sentirme culpable y enfadado conmigo mismo, dejo de salir a caminar o hacer deporte. Pienso que el día ya está perdido y como cualquier cosa. También puedo responder con mayor irritabilidad o abandonar otras actividades que me habrían ayudado a encontrarme mejor.
Al final del día me siento todavía peor y mi mente utiliza ese malestar como una prueba:
«¿Lo ves? No has hecho nada en todo el día».
De esta manera, el circuito vuelve a empezar.
Un pensamiento no es necesariamente un hecho
Lo primero que debemos recordar es que tener un pensamiento no significa que ese pensamiento sea verdadero.
«Soy un vago» no es un hecho. Es una interpretación.
El hecho sería:
«Después de varias noches sin descansar adecuadamente, hoy he dormido dos horas durante la mañana».
Podría ser conveniente revisar nuestros horarios o nuestra forma de descansar, pero eso no convierte una necesidad física en un defecto personal.
Cuando aparezca un pensamiento negativo, podemos introducir cierta distancia diciendo:
«Estoy teniendo el pensamiento de que soy un vago».
Esta frase parece un cambio pequeño, pero nos ayuda a comprender que estamos ante un pensamiento automático y no ante una verdad indiscutible.
Cómo cambiar los pensamientos negativos del cuidador
No se trata de obligarnos a pensar en positivo. Decirnos «todo está fenomenal» cuando estamos agotados no nos ayudará.
El objetivo es sustituir el pensamiento negativo por otro más realista, equilibrado y respetuoso.
1. Detecta el pensamiento automático
Pregúntate:
«¿Qué me estoy diciendo en este momento?».
En mi ejemplo, el pensamiento sería:
«Soy un vago por haber dormido hasta las doce».
2. Separa el hecho de la interpretación
- Hecho: he dormido dos horas durante la mañana.
- Interpretación: soy un vago.
- Contexto: llevo mucho tiempo descansando mal y cuidando de mi hijo.
El contexto es importante. No podemos juzgar una conducta aislada ignorando todo lo que hay detrás.
3. Identifica el tipo de pensamiento negativo
En este caso pueden aparecer varias distorsiones:
- Etiquetado: pasar de «hoy he dormido por la mañana» a «soy un vago».
- Pensamiento de todo o nada: considerar que, como una parte de la mañana ha terminado, todo el día está perdido.
- Los “debería”: «debería poder con todo», «debería aprovechar cada minuto».
- Comparación injusta: compararme con personas que no tienen mis circunstancias ni mis responsabilidades.
- Descuento de lo positivo: olvidar todos los cuidados que realizo y fijarme únicamente en las dos horas que he descansado.
4. Busca pruebas reales
Puedes preguntarte:
- ¿Qué pruebas tengo de que soy un vago?
- ¿Estoy teniendo en cuenta todo lo que hago diariamente?
- ¿Diría lo mismo de otro cuidador que lleva años durmiendo mal?
- ¿Estoy confundiendo cansancio con pereza?
- ¿Qué explicación alternativa existe?
- ¿Descansar hoy puede ayudarme a funcionar mejor después?
Normalmente somos mucho más duros con nosotros mismos que con otras personas.
Si otro padre me contara que lleva años durmiendo con su hijo, que se despierta varias veces durante la noche y que ha necesitado dormir dos horas por la mañana, probablemente no le diría que es un vago.
Le diría que está agotado.
¿Por qué entonces no soy capaz de decirme lo mismo?
5. Construye un pensamiento más equilibrado
El pensamiento alternativo no debe ser exageradamente positivo. Tiene que resultar creíble.
Podría ser este:
«No he dormido porque sea un vago. He dormido porque llevo mucho tiempo descansando mal y hoy mi cuerpo lo necesitaba. Estas dos horas no definen quién soy ni todo lo que hago por mi hijo. Todavía puedo realizar alguna actividad que me ayude a encontrarme mejor».
Otro pensamiento posible sería:
«Descansar no significa que quiera menos a mi hijo. También tengo necesidades y atenderlas me ayuda a continuar cuidando».
6. Elige una pequeña conducta que rompa el circuito
Después de cambiar el pensamiento, necesitamos actuar de otra manera.
No hace falta salvar toda la mañana ni castigarnos intentando hacer diez cosas seguidas. Podemos elegir una acción pequeña:
- Dar un paseo de diez o quince minutos.
- Preparar una comida sencilla y saludable.
- Ducharnos y comenzar de nuevo el día.
- Hacer una tarea concreta sin exigirnos terminar todo.
- Sentarnos unos minutos sin sentir que tenemos que justificarlo.
- Llamar a una persona de confianza.
- Pedir ayuda si tenemos la posibilidad de hacerlo.
El día no está perdido porque hayas necesitado descansar. A las doce todavía queda mucho día.
Registro para cambiar un pensamiento negativo
Puedes utilizar este pequeño ejercicio cuando aparezca la culpa:
| Pregunta | Mi respuesta |
| ¿Qué ha sucedido? | He dormido hasta las doce |
| ¿Qué estoy pensando? | «Soy un vago» |
| ¿Qué emoción siento? | Culpa y enfado |
| ¿Qué intensidad tiene del 0 al 100? | 80 |
| ¿Qué pruebas apoyan el pensamiento? | He utilizado parte de la mañana para dormir |
| ¿Qué pruebas lo contradicen? | Llevo mucho tiempo durmiendo mal y tengo una gran carga de cuidados |
| ¿Qué le diría a otro cuidador? | Que está cansado y necesita recuperarse |
| ¿Cuál sería un pensamiento más equilibrado? | «Descansar cuando estoy agotado no me convierte en un vago» |
| ¿Qué pequeña acción puedo realizar ahora? | Salir a caminar durante diez minutos |
Este tipo de ejercicio, conocido como registro de pensamientos, se utiliza dentro de la terapia cognitivo-conductual para identificar, cuestionar y reformular pensamientos poco útiles. El NHS ofrece una guía práctica para aprender a reformular pensamientos negativos.
Frases que un cuidador puede empezar a utilizar
Cuando aparezca la culpa, puedes ensayar frases como estas:
- «Estar cansado no significa ser débil».
- «Mi agotamiento es una señal, no un defecto personal».
- «No tengo que ganarme el derecho a descansar».
- «Puedo querer a mi familiar y necesitar tiempo para mí».
- «Descansar no borra todo lo que hago diariamente».
- «No puedo cuidar constantemente si nunca recupero fuerzas».
- «Una mala mañana no significa que todo el día esté perdido».
- «No necesito hacerlo todo perfectamente para ser un buen cuidador».
- «Mis necesidades también son importantes».
- «Pedir ayuda no significa desentenderme de la persona que cuido».
Descansar no soluciona la falta de apoyos
También debemos ser sinceros: el autocuidado no puede convertirse en una forma de responsabilizar exclusivamente a las familias.
No todo se soluciona respirando, organizándonos mejor o encontrando veinte minutos para tomar un café.
Muchas familias necesitan apoyos profesionales, servicios de respiro, conciliación, ayuda económica y personas de confianza que puedan asumir una parte de los cuidados.
Si esos recursos no existen, el agotamiento no es un fracaso del cuidador. Es también la consecuencia de una carga demasiado grande y de unos apoyos insuficientes.
Por eso necesitamos trabajar en dos direcciones: aprender a tratarnos con menos dureza y reclamar los apoyos que nuestras familias necesitan.
No eres egoísta por necesitar descansar
Si eres cuidador de una persona con TEA y necesitas parar, dormir o disponer de un espacio propio, no significa que quieras menos a la persona que cuidas.
Significa que eres una persona.
Una persona que cuida, que quiere, que se preocupa, que se equivoca, que se cansa y que también necesita ser cuidada.
No se trata de abandonar nuestras responsabilidades. Se trata de dejar de abandonarnos a nosotros mismos.
La próxima vez que tu mente te diga «eres un vago» o «eres egoísta», no aceptes inmediatamente esas palabras como si fueran una sentencia.
Detente y pregúntate:
«¿Qué le diría a otro cuidador que estuviera viviendo exactamente lo mismo que yo?».
Después, intenta hablarte con ese mismo respeto.
¿Alguna vez te has sentido culpable por descansar? ¿Qué pensamientos aparecen cuando intentas dedicarte algo de tiempo? Puedes compartir tu experiencia en los comentarios. Hablar de ello puede ayudar a otros cuidadores que están sintiendo exactamente lo mismo.
Nota del autor: fotografías generadas por Chatgpt
