¿Por qué no todas las personas experimentamos la ansiedad de la misma manera?
Cada persona vive la ansiedad de forma diferente. Hay situaciones que afectan muchísimo a alguien y que, sin embargo, otra persona puede afrontar sin tanta dificultad.
Esto no significa que una persona sea fuerte y otra débil.
Nuestra respuesta depende de muchos factores: nuestra historia personal, el apoyo que recibimos, el cansancio acumulado, las dificultades económicas, la calidad del sueño, las exigencias del cuidado y las estrategias que hemos aprendido para afrontar los problemas.
También influye la situación de la persona a la que cuidamos. No es lo mismo disponer de apoyos suficientes que asumir prácticamente en solitario el cuidado de una persona con grandes necesidades de apoyo.
Por eso, compararnos con otras familias casi nunca sirve. Cada familia tiene una realidad diferente y unos recursos distintos.
Información sí, pero sin obsesionarnos
Cuando algo nos produce incertidumbre, buscamos información porque queremos sentir que tenemos cierto control sobre la situación.
Estar informados sobre autismo, recursos, tratamientos, ayudas o derechos puede reducir la incertidumbre y ayudarnos a tomar mejores decisiones.
Pero llega un momento en el que seguir buscando ya no nos tranquiliza.
Podemos pasar horas leyendo artículos, consultando redes sociales, comparando experiencias o imaginando todo lo que podría ocurrir en el futuro. En lugar de reducir la ansiedad, este exceso de información termina alimentándola.
Por eso, información sí, pero:
Procedente de fuentes fiables.
Relacionada con una necesidad concreta.
Sin consultar compulsivamente.
Sin convertir cada información negativa en una predicción sobre nuestro hijo.
Sin olvidar que cada persona con autismo es diferente.
No todo lo que leemos en Internet va a sucederle a nuestro hijo.
Reconocer la dureza de nuestra vida como cuidadores
En mi caso, mi hijo tiene autismo no verbal, grandes necesidades de apoyo y el grado máximo de dependencia. Depende continuamente de su madre, de su hermano y de mí. Somos su familia, pero también somos sus cuidadores.
Hay que ser conscientes de la dureza que puede tener la vida del cuidador de una persona con gran dependencia.
Reconocerlo no significa querer menos a nuestros hijos. Tampoco significa que ellos sean una carga.
Significa aceptar que cuidar de una persona que necesita supervisión y apoyo constante exige muchísimo física y emocionalmente.
Hay días buenos, días malos y días en los que, sencillamente, ya no podemos más.
Tomar conciencia de esta realidad nos ayuda a entender que cuidarnos no es un capricho. Nuestra salud mental merece ser atendida por nosotros mismos, pero también porque influye en nuestra capacidad para acompañar y cuidar.
No podemos mantenernos fuertes permanentemente sin descanso, apoyos ni espacios propios.
Busca pequeños momentos para parar
Dedicar unos minutos al día a estar tranquilos puede ayudarnos a reducir la activación y a recuperar algo de calma.
Algunos lo llaman meditación o mindfulness. Yo prefiero llamarlo simplemente “estar tranquilo”, para quitarle cualquier connotación mística o religiosa.
Puedes empezar con diez o quince minutos:
Busca un lugar en el que puedas estar cómodo.
Apoya los pies en el suelo o túmbate si lo prefieres.
Respira lentamente, sin intentar forzar la respiración.
Observa los pensamientos que aparezcan.
No luches contra ellos ni intentes resolverlos en ese momento.
Deja que pasen y vuelve a centrar tu atención en la respiración.
El objetivo no es dejar la mente en blanco. Eso es prácticamente imposible.
El objetivo es aprender a observar nuestros pensamientos sin quedarnos atrapados en cada preocupación. La propia OMS incluye la respiración lenta, las técnicas de relajación y la atención plena entre las estrategias que pueden ayudar a manejar los síntomas de ansiedad.
Quizá no puedas disponer de una hora. Tal vez ni siquiera tengas quince minutos todos los días. Empieza por cinco. Lo importante es intentar construir un pequeño espacio que también te pertenezca.
Tener ansiedad no significa que “seas una persona ansiosa”
Como padres y madres de una persona con autismo, nuestra vida puede exigirnos mucho más de lo habitual. Por eso es comprensible que en determinados momentos tengamos niveles elevados de ansiedad.
Sin embargo, sentir ansiedad no significa que la ansiedad defina quiénes somos.
Conviene evitar frases como:
“Yo soy así”.
“No puedo controlarlo”.
“Siempre voy a estar mal”.
“No valgo para afrontar esto”.
No se trata de negar lo que nos ocurre ni de restarle importancia. Se trata de no convertir un problema que podemos atender y tratar en una etiqueta permanente sobre nosotros mismos.
Es más útil decir: “Estoy atravesando una etapa de mucha ansiedad y necesito cuidarme o pedir ayuda”.
La ansiedad no es una identidad. Es una respuesta que podemos aprender a comprender y manejar y, cuando sea necesario, tratar con ayuda profesional.
¿Cuándo debemos pedir ayuda?
Hay momentos en los que descansar, respirar o hacer ejercicio puede ayudarnos, pero no es suficiente.
Conviene consultar con un profesional sanitario cuando la ansiedad:
Se mantiene durante semanas o meses.
Nos impide descansar o dormir.
Interfiere en el trabajo o en las relaciones familiares.
Provoca ataques de pánico.
Nos lleva a evitar cada vez más situaciones.
Nos hace sentir que no podemos seguir.
Se acompaña de tristeza intensa, desesperanza o aislamiento.
Nos lleva a consumir alcohol, medicamentos u otras sustancias para poder soportarla.
En esas situaciones, mi consejo es ponerse en manos de profesionales de la medicina o de la psicología.
Intentar salir completamente solos de determinadas situaciones no siempre es lo mejor que podemos hacer. Pedir ayuda no es un signo de debilidad. Muchas veces es la decisión más responsable para nosotros y para nuestra familia.
La familia como espacio de apoyo
La familia cumple una función fundamental en el cuidado, el desarrollo y el bienestar emocional de todos sus miembros.
En una familia relacionada con el autismo, esta función puede resultar todavía más importante. Un entorno familiar unido y con apoyos puede crear mejores condiciones para que la persona con autismo se desarrolle y alcance el máximo de sus posibilidades.
Pero una familia fuerte no es una familia perfecta.
Es una familia que habla de sus problemas, reconoce el cansancio, reparte las responsabilidades cuando es posible y pide ayuda cuando la necesita.
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Imagen recomendada: una familia compartiendo una actividad cotidiana en casa o dando un paseo, sin poses artificiales.
Texto alternativo: “Apoyo familiar y bienestar de una persona con autismo”.
Cinco consejos para las familias de una persona con autismo
- La persona con autismo aprende
A veces tenemos la sensación de que todo sigue igual y de que nuestro hijo no avanza.
Sin embargo, cuando miramos su evolución con suficiente perspectiva, podemos descubrir aprendizajes y pequeños avances que, en el día a día, habían pasado desapercibidos.
No todas las personas aprenden al mismo ritmo ni de la misma manera. Debemos valorar cada progreso dentro de la realidad particular de nuestro hijo.
- No busques culpables dentro de la familia
Buscar responsables del autismo de nuestro hijo dentro de la pareja o de la familia es una de las cosas más destructivas que podemos hacer.
El autismo no es culpa del padre, de la madre ni de la forma de educar.
Convertir las dificultades en reproches puede hacer mucho daño a la relación de pareja y terminar debilitando el entorno que nuestro hijo necesita.
Cuidado con esto: buscar culpables no resuelve ningún problema y puede crear otros mucho mayores.
- Trabajad por un objetivo común
El entorno familiar se sostiene mejor cuando sus miembros intentan construir unas condiciones que permitan a la persona con autismo desarrollar sus capacidades y tener una buena calidad de vida.
Esto no significa olvidarnos del resto de la familia.
Las necesidades de la pareja, de los hermanos y de los propios cuidadores también importan. No podemos construir el bienestar de una persona destruyendo completamente el bienestar de las demás.
- Funcionad como un equipo
Como si se tratara de un equipo de fútbol, una familia necesita ayuda mutua.
Cuando uno cae, el otro intenta levantarlo. Cuando uno no llega, otro miembro puede cubrirlo. Y cuando todos están agotados, es necesario pedir ayuda fuera de la familia.
No siempre será posible repartir las tareas de forma totalmente equilibrada, pero sí es importante hablar de ellas y evitar que toda la responsabilidad recaiga silenciosamente sobre una sola persona.
- Busca información fiable sobre autismo
Una familia bien informada puede comprender mejor las necesidades de su hijo, tomar decisiones con mayor seguridad y evitar falsas expectativas.
Informarse no significa saberlo todo ni convertirse en especialista.
Significa conocer mejor a nuestro hijo, entender que cada persona con autismo es única y buscar orientaciones en fuentes profesionales y fiables.
Cuidar nuestra salud mental también es cuidar
Las familias de personas con autismo podemos estar expuestas a un nivel de estrés muy elevado. Negarlo no hace que desaparezca.
Tenemos derecho a estar cansados, a pedir ayuda, a necesitar descanso y a disponer de un espacio propio. Eso no nos convierte en peores padres ni significa que queramos menos a nuestros hijos.
Cuidar nuestra salud mental no es abandonar nuestras responsabilidades.
Es intentar mantenernos en condiciones de seguir cuidando sin desaparecer nosotros por el camino.
Si te has sentido identificado con este artículo, puedes compartirlo con otras familias o dejar tu experiencia en los comentarios. Hablar de nuestro cansancio también puede ayudar a que otros cuidadores se sientan menos solos.
Y no te olvides de visitar nuestra página www.reflexionesdeunautista.org
